Laura Miola : « Ma vie normale avec un handicap

"La mia gravidanza (normale) con la disabilità": l'intervista a Laura Miola

Il ne savait pas quand le moment serait venuni pourquoi exactement. Il regardait le fauteuil roulant de loin en sachant qu’un jour ils seraient inséparables : c’est arrivé en 2011, lorsque Laura Miola elle avait une vingtaine d’années. Il y a quelques heures, elle a accouché, avec césarienne programmée, Ferdinand, son premier enfant.

Au téléphone, il raconte son histoire de normalité, les limites imposées par le fauteuil roulant (pour les barrières architecturales qui empêchent dans de trop nombreux cas la liberté de circulation) et la objectifs rattrapé.

Le diagnostic de la neuropathie périphérique car Laura est née enfant, la cause spécifique ne l’a découverte qu’en 2014, lorsque les médecins ont donné un nom à sa neuropathie (ou plutôt trois : elle s’appelle La maladie de Charcot-Marie-Tooth).

Je savais qu’un jour je ne remarcherais plus, mais je ne savais pas quand cela arriverait.. Je connaissais les symptômes de ma maladie mais pas le diagnostic, ni si elle était génétique ou non. Mon mari et moi nous sommes fiancés très jeunes, nous voulions une famille mais la grande question restait : nos enfants auraient-ils la même maladie ? Il a fallu 24 ans pour trouver la cause de cette neuropathie, ce n’était pas du tout facile. La réponse est venue en 2014 d’un neurologue de paris : la pathologie est génétique mais récessive. Comme mon mari est en bonne santé ne se manifeste pas à nos enfantsC’était le meilleur jour pour moi parce que j’ai eu la réponse que je voulais.

« La mienne est une histoire de normalité, c’est pourquoi j’ai décidé de la partager. »

Une affaire privée qui a été rendue publique l’année dernière avec la La participation de Laura Miola à la finale de Miss Fauteuil Roulant…En effet, Laura a trouvé, notamment grâce à son profil Instagram, un lieu de comparaison avec beaucoup d’autres femmes :

J’ai commencé à publier les photos de la finale de Varsovie, qui a été une belle expérience et à partir de là, j’ai décidé de partager mon histoire, car il est également normal d’être dans un landau et pas seulement sur deux jambes.. Instagram est devenu le journal photographique de ma vie, j’ai reçu tellement d’amour et de soutien Lorsque j’ai appris que j’étais enceinte, j’ai imaginé que ça pourrait mal tourner, Je pensais que j’allais avoir beaucoup de mal et je ne savais pas à quoi m’attendre. Les médecins m’ont conseillé de prendre moins poids possible : j’ai été très diligent et scrupuleux et aussi chanceux, car je n’avais perturbation pendant la grossesse, elle était tout à fait normale.

Laura a décidé de se montrer (et de raconter son histoire) sur le web aussi pour soutenir à son tour les femmes handicapées :

Mon objectif est d’envoyer un message positifJ’ai un handicap mais ma vie est normale, même en difficulté, il y a une normalité. Sur le web, je connais beaucoup de gens qui me remercient parce qu’avant, ils ne prenaient pas de photos parce qu’ils sont en fauteuil roulant ou ont des défauts, je J’essaie de transmettre la charge d’apprécier la vie… et je suis heureux d’être un point de référence pour quelqu’un. De mon côté, quand en 2011 j’ai eu le passage difficile en fauteuil roulant, j’ai eu la chance de rencontrer des gens qui m’ont montré que malgré le handicap on pouvait travailler, se marier et tout le reste : écouter les expériences des autres. vous fait croire que vous pouvez réellement faire.

« J’avais peur de ne pas me sentir comme une vraie mère. Je m’en remets. »

Pour inquiéter Laura sont les limites que la vie « sur roues » pourrait vous imposer en tant mamanMais là aussi, la comparaison avec des expériences similaires à la vôtre vous aide à affronter vos peurs :

Je m’organise pour être totalement présente en tant que mère, une société de poussettes me prépare un « porte-bébé » sur mesure, une mère m’a plutôt dit que même dans une poussette pour son bébé a toujours été capable de tout faire, et qu’en effet l’enfant comprend et s’accorde avec la mère. Un petit peu de J’ai peur de ne pas me sentir comme une mère à part entière et de ne rien pouvoir faire reste, mais sinon mes inquiétudes sont celles de toutes les mères et entendre les expériences des autres me rassure et me stimule. Vous pouvez être une femme et une mère sur deux roues..

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